8 myter om Downs syndrom du bør slutte å tro på

2024 Forfatter: Malcolm Clapton | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 04:07

21. mars er den internasjonale dagen for Downs syndrom. La oss analysere de viktigste misoppfatningene om denne utviklingsfunksjonen.

Myte 1. Downs syndrom er en sykdom som må behandles

Downs syndrom er ikke en sykdom, men et utviklingstrekk ved fakta og vanlige spørsmål om Downs syndrom, assosiert med et sett med kromosomer som en person er født med og lever hele livet med. Downs sykdom er et utdatert navn på denne tilstanden som ikke har vært brukt på lenge.

Kromosomer bestemmer i stor grad hvordan kroppen vår ser ut og fungerer. Vanligvis blir et barn født med 46 kromosomer. Barn med Downs syndrom har en ekstra kopi av kromosom 21. Det er hun som på en spesiell måte påvirker måten barnets kropp og hjerne utvikler seg på: for eksempel er det mer sannsynlig at barn med Downs syndrom har hjertefeil, nedsatt syn eller hørsel, hypotyreose og enkelte blodsykdommer. Derfor er det viktig at barnet blir overvåket fra fødselen av kompetente leger.

I følge de siste dataene fra US Centers for Disease Control and Prevention, forekommer Downs syndrom hos ett av 700 barn.

Det er spesielle retningslinjer for barneleger og terapeuter som jobber med barn og voksne med Downs syndrom.

Myte 2. Barn med Downs syndrom blir vanligvis født i dysfunksjonelle familier

Et barn med Downs syndrom kan bli født i enhver familie. Studier viser data og statistikk om Downs syndrom at mødre over 35 har litt større sannsynlighet for å få en baby med denne egenskapen, men nesten 80 % av babyer med Downs syndrom blir født av mødre som er yngre enn denne alderen, fordi unge kvinner har større sannsynlighet for å gi fødsel.

De eksakte årsakene til Downs syndrom er ukjente. Tallrike studier av nasjonale befolkningsbaserte estimater for store fødselsskader, 2010-2014, finner ingen sammenheng mellom det og virkningen av eksterne faktorer, for eksempel mors alkoholmisbruk under svangerskapet eller den sosioøkonomiske statusen til familien.

Myte 3. Personer med Downs syndrom er alltid blide og omgjengelige

Mennesker med Downs syndrom er veldig forskjellige. Noen liker å synge, andre liker å tegne, noen blir tiltrukket av biler, og noen blir tiltrukket av naturen. Kommunikasjon og sosialt liv er viktig for alle, og personer med Downs syndrom er intet unntak. Og selvfølgelig har de de samme følelsene som alle andre. De kan også være triste, fornærmede og opprørte.

Noen ganger er funksjonshemmede, inkludert de med Downs syndrom, enda mer sårbare enn andre. For eksempel viser studier at depresjon forekommer oftere hos ungdom og unge voksne med Downs syndrom og andre intellektuelle funksjonshemminger hos ungdom med Downs syndrom enn hos jevnaldrende som vanligvis utvikles.

Myte 4. Et barn med Downs syndrom er alltid en belastning for familien

Det er mange glade foreldre som oppdrar barn med Downs syndrom. For dem er dette først og fremst en elsket sønn eller datter. Interessant nok er skilsmissefrekvensen i familier som oppdrar et slikt barn under populasjonsgjennomsnittet for skilsmisse i familier med barn med Downs syndrom: en befolkningsbasert undersøkelse.

Det finnes ingen utviklingsmedisiner, men det er vellykkede ferdighetstrening og familiestøtteprogrammer som har vist seg effektive. Samtidig skaper samfunnet mange vanskeligheter for familiene hvis det ikke er beredt til å ta imot mennesker med spesielle behov og yte tjenester som dekker deres behov.

Myte 5. Et barn med Downs syndrom vil ikke kunne bli et produktivt medlem av samfunnet

Et inkluderende samfunn og en kjærlig familie, evnen til å ha venner, kommunisere og lære nye ting, ta valg og gjøre det du elsker øker selvtilliten og sjansene for suksess for enhver person. Personer med Downs syndrom kan også leve tilfredsstillende og produktive liv.

I følge Downs syndrom misoppfatninger vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, med tilstrekkelig støtte og evne til å leve i en familie, overstiger gjennomsnittlig levealder for en person med Downs syndrom 60 år. Deres gjennomsnittlige IQ har økt med 20 poeng sammenlignet med dataene fra 80-tallet. Stadig flere personer med Downs syndrom går ut av videregående skole, noen går på universiteter, og mange tar jobb og stifter familie.

Maria Nefedova ble den første offisielt ansatte med Downs syndrom i Russland. Hun jobber som lærerassistent ved Downside Up Charitable Foundation og spiller fløyte på fritiden.

Nikita Panichev er den eneste kokken i Russland med Downs syndrom. Han jobber i et av kaffehusene i Moskva, og studerer også ved Open Art Theatre: han er akkompagnatør og spiller piano og gitar.

Nika Kirillova er heltinnen til den første videoen i Russland med deltakelse av funksjonshemmede for Dima Bilans sang "Ikke vær stille". Nika er glad i fotball, og i fjor var hun med på Baby Dior-moteshowet.

Myte 6. Personer med Downs syndrom klarer ikke å kommunisere med andre og kan være farlige

Aggresjon er ikke vanlig hos personer med Downs syndrom. Hvis de har problemer med atferd, skyldes de mest sannsynlig særegenhetene i utviklingen av kommunikasjon og tale. Hvis slike mennesker har en måte å kommunisere med omverdenen på (dette kan ikke bare være tale, men også bevegelser, kort eller en elektronisk enhet), kan de uttrykke sine følelser, følelser og ønsker på en perfekt måte.

Hos barn med Downs syndrom er tilegnelsen av mottakelig språk (evnen til å forstå hva som blir sagt) og tale (evnen til å uttale ord) ujevn.

De anatomiske trekkene i strukturen til taleapparatet og redusert muskeltonus kompliserer virkelig utviklingen av tale, men dette betyr ikke i det hele tatt at barnet ikke forstår hva som er sagt eller ikke har noe å si som svar.

Hvis barnet ennå ikke kan uttrykke sine ønsker eller protestere i ord, kan det rope, dytte, trampe med føttene. For å rette opp uønsket oppførsel, må du trene ham i akseptable kommunikasjonsmåter. Konsistens og klare forventninger, og forsterkning av positiv atferd hjelper barn med Downs syndrom til å utvikle sosiale ferdigheter og oppføre seg som andre barn.

Forskning viser Augmentativ og alternativ kommunikasjon hos barn med Downs syndrom: en systematisk gjennomgang av at bruk av gester, kort eller elektroniske kommunikasjonsenheter fremmer språkutvikling og hjelper barn med Downs syndrom å lære sosialt akseptabel atferd.

Myte 7: Typisk utviklende barn bør ikke samhandle med barn med Downs syndrom

De fleste barn med Downs syndrom oppfører seg på samme måte som jevnaldrende. I tillegg er hovedmekanismen for å lære nye ferdigheter og atferdsmønstre andres reaksjoner. Barn lærer hva miljøet forsterker. Hvis du vil at barnet ditt skal oppføre seg på en bestemt måte, støtte oppførselen hans med oppmerksomhet og ros.

Et barn med Downs syndrom kan kommunisere og få venner. Fra tidlig barndom er det viktig for ham å være omgitt av jevnaldrende, fordi det er veldig vanskelig å tilegne seg sosiale ferdigheter når det ikke er andre mennesker i nærheten.

Vitenskapelig dokumentasjon bekrefter at inkluderende opplæring har en positiv effekt på Effekter av vanlig versus spesialskoleplassering på elever med Downs syndrom: En systematisk gjennomgang av studier for både barn med Downs syndrom og deres klassekamerater i typisk utvikling.

Myte 8. Barn med Downs syndrom er best plassert i spesialiserte institusjoner med utdannet fagpersonell og medisinsk behandling

Å bo i en lukket institusjon (barnehjem eller internat) skader utviklingen til ethvert barn alvorlig. Og barn med Downs syndrom og andre utviklingshemminger er enda mer sårbare for denne negative påvirkningen enn andre. Familien er avgjørende for utviklingen av en tilfredsstillende og produktiv personlighet.

Plassering i et barns hjem eller en nevropsykiatrisk internatskole påvirker den fysiske og kognitive utviklingen til barn med Downs syndrom negativt. Dette er konklusjonene til Charles Nelson, Nathan Fox og Charles Zin: forskere har observert barn i sosiale institusjoner i Romania i 12 år. I 2019 ble forskningsresultatene publisert på russisk av Naked Heart Foundation.