"Ingen penger i verden vil redde sønnen min": hvor du skal lete etter styrke når alt er dårlig

2024 Forfatter: Malcolm Clapton | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 04:07

Moren til et dødssykt barn handler om å bekjempe legenes inkompetanse, prøve å akseptere virkeligheten og finne glede i enkle ting.

Denne artikkelen er en del av ""-prosjektet. I den snakker vi om relasjoner til oss selv og andre. Hvis emnet er nær deg, del din historie eller mening i kommentarene. Vil vente!

Når det ser ut til at hele verden er mot deg, er det vanskelig å ta seg sammen og gå videre. Det spiller ingen rolle hvor alvorlig problemet har fått deg til å søke etter meningen med livet igjen. Det viktigste er å finne en kilde til styrke og motivasjon som vil hjelpe deg å komme deg ut av den endeløse syklusen der du bare spør deg selv ett spørsmål: "Hvorfor?"

Vi snakket med heltinnen som vet nøyaktig hvilken smerte, fortvilelse og følelsen av at du har mistet alt på ett sekund. Olga Shelest fødte et helt friskt barn, og seks måneder senere fant hun ut at Yuras sønn hadde en palliativ status: han var dødssyk. Ingen medisiner og selv de dyreste operasjonene kan hjelpe ham. Det ser ut til at dette er slutten, og Olga trodde det også, men fant styrken til å fortsette å leve lykkelig.

Vi fikk vite hvordan hun følte det da diagnosen til sønnen hennes ble fastsatt, hvordan familiens liv endret seg etter fødselen av et spesielt barn, og om det er et lys i enden av tunnelen når du innser at ingenting kan hjelpe deg lenger.

«I seks måneder etter fødselen av sønnen min gikk jeg ned opptil 40 kilo»

Før Yura ble født, var livet mitt helt vanlig: Jeg ble uteksaminert fra universitetet, jobbet på TV, fikk jobb som pressesekretær i narkotikakontrollavdelingen i Samara-regionen, fødte min første (friske) sønn Timur. Jeg var bekymret for at vi ikke kunne kjøpe oss en kake eller reise på ferie igjen, og jeg forestilte meg ikke engang at det var en annen side av livet - en der det er dødssyke barn og det ikke er et tilgjengelig miljø.

I 2013 fødte jeg Yurik. Svangerskapet gikk bra, og babyen ble født helt frisk. Alt var bra helt til det øyeblikket jeg begynte å legge merke til det merkelige i babyens oppførsel. Det første og viktigste som varslet meg var at Yura sov bare 15 minutter hver 6. time. Resten av tiden skrek han og ble stille bare i matingsøyeblikket.

Når du legger et barn på magen, prøver han vanligvis å heve hodet, men det prøvde ikke Yura å gjøre heller. Jeg ble på vakt og begynte å spørre venner om kontakter til gode barneleger og nevrologer. Alle leger sa at barnet fortsatt er lite - det vil bli klarere nærmere tre måneder.

Tiden gikk, og det ble bare verre.

Seks måneder etter fødselen av sønnen min gikk jeg ned opptil 40 kilo. Jeg vet ikke hvordan jeg skulle ha overlevd denne perioden med søvnløse netter og endeløse skrik, hvis ikke min mor, som hjalp og støttet. Vi besøkte mer enn hundre leger: noen sa at barnet mitt bare var lat, mens andre rådet til å legge ham på magen oftere slik at han skrek og dermed trente nakken.

Fem måneder senere klarte jeg fortsatt å bli lagt inn på sykehuset, og Yurik og jeg ble sendt til undersøkelse. Legene la merke til at barnet hadde sluttet å utvikle seg, og skrev i kortet mange forferdelige diagnoser, alt fra medfødte lesjoner i sentralnervesystemet til cerebral parese. Jeg ble overrasket, for i utgangspunktet hadde jeg en helt frisk sønn. Hvor kom alt dette fra?

Under undersøkelsen sa en av legene til meg: "Du trenger akutt rehabilitering på et dagsykehus," og skrev ut en henvisning. Å bo der hjalp oss ikke, men jeg er takknemlig for hennes bekymring. Minst noen som så på barnet mitt, forsto at fysisk utvikling på nivå med en baby seks måneder etter fødselen er unormal. Han kan ikke bare skrives ut fra sykehuset og gis standardbehandling.

- Legen kalte ham en jente hele tiden, selv om han lå uten bleie

Jeg så at noe var galt med sønnen min, så jeg begynte å lete etter løsninger selv - dessverre ikke alltid egnet. Så vi kom for eksempel til en homeopat - en veldig kjent person. Det er ganske ubehagelig å huske hvordan denne professoren så på barnet mitt og sa: «Han mangler én komponent i kroppen. Kjøp denne medisinen, og om to uker vil han kunne sitte. Resepsjonen koster 3000 rubler, og den mirakuløse komponenten, som enhver homeopati, er billig - bare 500 rubler. Selvfølgelig skjedde ikke miraklet.

Da ble jeg rådet til å bestille time hos en veldig kjent nevrolog i vårt område – hun har mye erfaring og eget privat senter. Riktignok avklarte de at å komme til henne er nesten urealistisk: opptak i seks måneder i forveien. Ved et mirakel klarte vi å komme oss til avtalen to uker senere: en av pasientene bommet i køen, og vi fikk tilbud om å komme tidligere. Jeg er veldig takknemlig for denne nevrologen, fordi hun var den eneste som sa tydelig: «Du har genetikk».

På den tiden hadde jeg ikke engang mistanke om hvor mange genetiske sykdommer det er, og jeg visste ikke engang om vår. Vi ble sendt til en erfaren nevrolog, en genetiker, som tar imot på et av Samara-sykehusene. De sa at vi ikke ville finne noen bedre. Jeg hadde ingen annen løsning, så jeg stolte på.

I en halvtimes undersøkelse prøvde denne legen 15 ganger å løfte barnet mitt fra liggende stilling og trekke armene mot seg selv, og jeg gjentok utrettelig: "Vent, han holder ikke hodet, hun vil nå lene seg tilbake." Legen kalte ham en jente hele tiden, selv om han lå uten bleie, og stilte de samme spørsmålene: hvor gammelt er barnet og hvilket problem vi kom med.

Jeg ba om en henvisning til MR, og det var min redning. Basert på resultatene ble vi diagnostisert med tegn på leukodystrofisoner - dette er en hjernesykdom. Det første spørsmålet legene stilte etter MR: "Har du droppet det?" Nå, når jeg vet at min sønns sykdom er medfødt og utvikler seg fra den sjette leveuken i morens mage, er det rett og slett skummelt å huske dette spørsmålet. Det bekrefter nok en gang "kompetansenivået" til våre leger.

"Nå er Yura seks år gammel, men han er fortsatt som et nyfødt barn"

Jeg ble foreskrevet betalte undersøkelser for 250 000 rubler. Mens jeg lette etter midler som kunne bidra til å betale for dem, kom jeg over en medisinsk representant. Han sendte folk til utlandet for diagnostikk. Jeg var veldig heldig at jeg ikke møtte svindlere, for senere hørte jeg mange triste historier. Min viste seg å være fornøyd: vi betalte 8000 dollar, som inkluderte en tolk til russisk, transport fra flyplassen og logistikk fra en leilighet til en klinikk i Israel. Vi fløy inn og gjorde den eneste undersøkelsen: en MR av hjernen i 5D-format. Så, i løpet av en uke, ble den dechiffrert.

Da tiden var inne for å kunngjøre diagnosen til oss, gråt legene.

Jeg ble overrasket, for i løpet av hele undersøkelsesperioden i Russland falt ikke en eneste spesialist bare en tåre - det var ikke engang en skygge av likegyldighet. Jeg ble fortalt at Yura har leukodystrofi, Canavans sykdom. Prognosen er ugunstig: slike barn lever ifølge statistikk ikke lenger enn tre år. Nå vet jeg at dette ikke er grensen. Jeg er i en gruppe med mødre hvis barn lider av Canavan sykdom, og på seks år har vårt lille samfunn opplevd tre dødsfall: ett barn var 18 år, det andre var 9 år og bare det tredje var 2 år.

Nå vet jeg alt om diagnosen vår. I hjernen til sønnen min dør den hvite substansen, som er ansvarlig for alle nerveendene, sakte ut. Som et resultat slutter en person på et tidspunkt ganske enkelt å utvikle seg.

Nå er Yura seks år gammel, men han er fortsatt som et nyfødt barn. Han vil aldri holde hodet, stå, sitte, bevisst bevege hendene, snakke. Kroppen er som bomullsull - myk, så hvis du ønsker å sitte på barnet, må du holde kroppen, nakken og hodet slik at det ikke faller forover eller til siden. Det er syn, men det er ingen sammenheng mellom det han ser og oppfatningen. Når Gud tar noe, gir han en annen dobbel, og i vårt tilfelle er det et rykte. Yura fanger enhver knirk, men dette er faktisk også en ufullkommenhet i nervesystemet.

Barnet mitt opprettholder aktivt en dialog og gjør det med forskjellige intonasjoner, men alltid med bare én lyd - "a". Når vi åpner døren til leiligheten, hilser han hvert familiemedlem med en egen hilsen: han trekker lyden enten mer eller mindre. Han elsker musikk og blir stille når han hører Tsvetaevas dikt.

Vi vet ikke hva som er med intellektet til barn som Yura, men å dømme etter det jeg ser, forstår han alt, bare han kan ikke uttrykke det.

Sykdommen vår er ikke bra. Vi kan ikke lenger drikke vann, men vi klarer likevel å mate Yura med veldig tykk grøt. På et bestemt tidspunkt vil han heller ikke klare dette, så vi forsikret oss og installerte en gastrostomisonde - en spesialsonde som leverer mat og drikke direkte til magen. Etter en stund vil det bli vanskeligere for Yura å puste og han vil trenge oksygenstøtte, men så langt har ikke dette skjedd og vi trenger ikke spesialutstyr.

«Dette barnet vil bli til ingenting. Hva kan du gjøre?"

Selv en og en halv måned før jeg fikk den endelige diagnosen, følte jeg at vi hadde noe uopprettelig, men når legen snakker om det, er det veldig vanskelig. Jeg syntes synd på sønnen min og meg selv. Hver dag tenkte jeg, hvor syndet jeg, at Gud straffet meg så - ga meg et slikt barn. Det var veldig skummelt. Jeg skjønte bare ikke hvordan jeg skulle leve videre. Det er ingen uløselige problemer for meg, men i dette tilfellet så jeg ingen utvei. Jeg forsto at ingen penger i verden ville redde barnet mitt - jeg kunne ikke hjelpe ham.

En dag kom en massør til oss. Jeg delte tankene mine med henne om at jeg ikke forstår hvorfor alt skjedde på denne måten, og hun svarte: "Ol, vet du hvordan slike barn som Yurik ble kalt i Russland? Dårlig. Dette er ikke fordi de er idioter, men fordi de er hos Gud. Det betyr at du er ved siden av ham." Dette var den første setningen som fikk meg til å våkne litt. Den neste ble sagt av min venn og deltidspsykolog.

Hun spurte: "Tror du at hvis barnet ditt var sunt eller kunne snakke, ville han gjerne være vekter på føttene dine?" Her snudde oppfatningen min på hodet og jeg så annerledes på situasjonen.

I to uker fordøyde jeg det som hadde skjedd, bebreidet meg selv, syntes synd på sønnen min, men på et tidspunkt skjønte jeg at dette var en vei til ingensteds. Hvis jeg fortsetter å rote rundt i meg selv, vil jeg rett og slett sette meg fast i dette og dø åndelig. Selv om barnet har tre år igjen å leve, vil jeg virkelig bruke dem på å gråte over sengen hans? Det er ikke hans feil at han ble født på den måten, og det var jeg også. Dette er genetikk, ikke en konsekvens av feil livsstil. Så fra spørsmålet "For hva?" Jeg har et spørsmål "For hva?"

Det viktigste som Yurik lærte meg var å elske akkurat slik. Når barn blir født, forventer vi ufrivillig noe av dem, fordi dette er vår fremtid, realisering av håp, støtte. Vi tror at de vil bli fremragende studenter, kjente idrettsutøvere, pianister. Dette barnet blir ingenting. Hva kan du gjøre i en slik situasjon? Bare å elske – for det han er.

Takket være denne følelsen lærte jeg å ikke være sint på folk, men bare å ønske godt og gå bort hvis en person fornærmer meg. Jeg vil ikke bære negativitet inn i livet mitt, så jeg vil aldri diskutere hvilke dårlige veier eller politikk vi har: Jeg liker ikke å ta posisjonen som en sofaekspert. Målet mitt i enhver virksomhet nå er å gjøre det jeg kan, og ikke beklage over saker som ikke kan påvirkes. Yura gjorde meg sterkere og mer barmhjertig.

"Det er umulig å akseptere at du holder et barn som langsomt dør."

Jeg har ingen mann, vi skilte oss selv før Yura ble født. Jeg forsto at jeg ikke ønsket at omsorgen for min yngste sønn skulle falle på mine eldre foreldre: de er alene med meg. Det er ganske åpenbart at det er umulig å leve på en uførepensjon på 15 tusen, så jeg fant en barnepike for Yura og kom tilbake på jobb - på denne måten kan jeg tjene penger og føle at barnet mitt ikke er en byrde for resten av familie.

Jeg tror at hvis de fortalte meg at Yura kunne bli kurert ved vedvarende å gjøre noen øvelser i 10 år, ville jeg sluttet i jobben og lagt all kraft i barnets restitusjon. Men realiteten er annerledes: Jeg forstår at ingenting vil sette sønnen min på beina, så det maksimale jeg kan gi ham er kjærlighet, omsorg og hjemmet vårt.

Jeg er heldig i livet fordi jeg liker arbeidet mitt. Hun hjelper meg å føle meg glad slik at jeg kan dele denne tilstanden med Yura og andre kjære. Hele uførepensjonen min og deler av inntekten min går til å betale for barnepiken, og resten av pengene går til medisiner, mat, verktøy og behovene til min eldste sønn. Han er 18 år gammel, og jeg forstår godt at jeg vil kle meg stilig eller invitere en jente på kino.

Da Yura nettopp ble født, hjalp Timur meg mye: han snappet opp barnet, bar ham i armene, roet ham ned og ga meg muligheten til å hvile. Jeg forsto at under tilsyn av den eldste sønnen ville ingenting skje med babyen, men enhver mor ville forstå meg: det er umulig å slappe av når barnet ditt i naborommet gråter hysterisk.

Timur og jeg snakket aldri om hvordan han oppfatter Yura. Jeg tenker det samme som jeg: Jeg har en slik sønn, og han har en bror.

Yurik er veldig sosial og liker ikke å være alene. Hele livet hans er våre hender og stemmer. Noen ganger må jeg stikke av for å lage for eksempel kveldsgrøt. Derfor ber jeg fra tid til annen Timur om å bli hjemme og hjelpe meg. Selvfølgelig pålegger dette visse begrensninger for ham.

Jeg husker da Yurik var to år gammel, spurte den eldste sønnen i et anfall av følelser: "Mamma, kanskje vi burde ta ham med til et barnehjem i det minste for en stund, slik at vi kan hvile litt?" Jeg svarte: «Hvordan er det? Broren din vil være sammen med fremmede, i andres seng, på andres rom, mesteparten av livet alene. Kan du leve med det?" Tim så på meg og sa at han ikke hadde tenkt på det.

Han ønsket å gjøre livet vårt litt lettere, men i en alder av 12 trodde han ikke at Yura også var et menneske. Han føler alt og elsker oss. Hva skal vi gi den for? For å måtte endre noe i livet ditt og bli ukomfortabel? Jeg klandrer ingen, men jeg vil aldri forstå en mor som sendte barnet sitt på barnehjem, for det er vanskelig for henne.

Det er ikke lett for mine kjære, selvfølgelig. Vi forstår alle at før eller siden vil Yurik forlate oss.

Noen ganger begynner mamma og jeg å se for oss at nå ville han allerede løpe, gå i barnehagen og forberede seg til skolen. I slike øyeblikk føler jeg en spesiell smerte nettopp for foreldrene mine, fordi jeg er mor og elsker barnet med en annen kjærlighet - ikke det samme som min bestemor eller bestefar.

Imidlertid har jeg allerede sagt at Yurik lærte oss alle å elske ikke for noe, men bare sånn. Dette er et så forsvarsløst, åpent og lyst barn at personen ved siden av ham rett og slett ikke kan forbli likegyldig. Yura vil helt sikkert berøre de letteste strengene - så dype at du kanskje ikke en gang vet at du har dem.

Det virker for meg som at faren min fortsatt ikke skjønner at barnebarnet hans er dødssyk. Han spøker alltid: "Yurik, du er som Ilya Muromets: du vil ligge på komfyren i 33 år, og så vil du reise deg og gå." Denne setningen alene forteller meg at han stenger seg fra sannheten. Det er umulig å akseptere at du holder i armene dine et barn som langsomt dør.

"Jeg prøver å ikke tenke på det dårlige og nyte de små tingene"

Min verden har ikke kollapset – den har endret seg. Men jeg forstår at med fødselen av ethvert barn, selv et sunt, tilhører du ikke lenger deg selv. Det blir umulig å gjøre det samme som før, da man var fri for forpliktelser overfor den lille mannen.

Det særegne ved å ta vare på dødssyke barn er at man er knyttet til dem. Riktignok er dette problemet minimert i familien vår: en barnepike kommer, og jeg jobber. Men sjelen min er alltid med Yura. Om morgenen drar jeg, om kvelden kommer jeg tilbake, og sønnen min sitter i armene mine. Jeg kan telle på fingrene mine hvor mange ganger på seks år jeg gikk på kino eller en tur langs vollen. Vi tilbringer kveldene hjemme, for vi bor i en inngang uten rampe og en barnevogn på 30 kilo får nesten ikke plass i en heis. Men jeg kjenner mange mødre som går ut for å puste luft selv med respirator. Dette er et personlig valg og mulighet for alle.

Å spise tar bare 30 minutter. Jeg tror det tar omtrent like lang tid å mate en sunn baby: mens du drikker litt vann, mens du snur deg, mens du stryker ham. Hver morgen behandler jeg gastrostomisonden som Yurik mater gjennom, men for meg er det samme rutine som å pusse tennene. Spørsmålet er bare hvordan man skal forholde seg til dette.

Mange mødre som har født dødssyke barn tror at livet er over. Jeg vil alltid fortelle dem at dette ikke er slutten.

Spesielle barn kommer inn i livene våre av en grunn. Siden de valgte oss, betyr det at vi er sterkere, vi vil definitivt klare oss og må være lykkelige. Tilstanden til våre barn avhenger av vår følelsesmessige tilstand. Men det jeg sier nå gjelder friske barn, er du ikke enig?

Forskjellen er at jeg lever på en kruttønne og er redd for enhver infeksjon. Hvis slike barn har feber, så skjer det umiddelbart og det er veldig vanskelig å få det ned. I 2018 hadde Yurik feber og besvimte. Jeg hadde en forferdelig panikk: Jeg innså at jeg var i ferd med å miste et barn. Timur kom til unnsetning, tok Yurik fra meg og insisterte på at jeg skulle gå og ringe en ambulanse. Jeg vet ikke hva han gjorde, men da jeg kom tilbake var barnet allerede ved bevissthet. Så kom vi for første gang til intensivavdelingen, hvor Yuriks luftrør ble renset gjennom nesen. Mens dette skjedde, gnagde han alle hoggtennene i smerte. Dette er nok det verste jeg kan huske.

Jeg prøver å ikke tenke på det dårlige og nyte de små tingene. Når den yngste er stabil er jeg fornøyd. Det er flott at jeg har en mamma og en pappa som noen ganger får meg til å føle meg som en liten datter. Jeg puster ut når de kommer på søndag og jeg har mulighet til å sove ikke før 8.00, men til 10.00. Jeg er selvfølgelig glad for at jeg har Timur. Og også - når min mor og jeg bare kan ta en tur i helgen: gå rundt i huset eller på et kjøpesenter, og noen ganger til og med sitte på en kafé. Dette er alle små ting, men de metter meg.

Min hovedkilde til motivasjon er Yura

Nå er jeg administrerende direktør for EVITA veldedige stiftelse. Det ble grunnlagt av forretningsmannen, musikeren og filantropen Vladimir Avetisyan. Da han inviterte meg til å lede organisasjonen, lette jeg allerede etter familier for foreldreløse barn med nedsatt funksjonsevne. Gradvis ble denne aktiviteten et av stiftelsens programmer, men i tillegg fortalte jeg Vladimir Evgenievich min historie - om barn med uhelbredelige sykdommer og mødre som meg. Fondet ble opprettet for å hjelpe folk med å få helse eller betydelig forbedre livskvaliteten: for eksempel betalte de for en operasjon - barnet ble frisk, kjøpte en barnevogn - en person var i stand til å forlate huset for frisk luft.

Å hjelpe barn som aldri blir bedre er vanskelig, men nødvendig.

Vladimir Avetisyan innrømmet nylig: «Det vanskeligste er å innse at vi ikke kan kurere disse barna. Men vi kan hjelpe dem å leve uten smerte. I dag er palliasjon et av våre sentrale programmer. Omtrent 5 millioner rubler i året brukes på medisiner, mat, operasjoner og medisinsk utstyr for uhelbredelige barn, og det samme beløpet til andre programmer.

Vi klarte å organisere seks palliative avdelinger i Samara-regionen på to forskjellige sykehus. Dette er små hus for mødre med uhelbredelige barn. Det er en sofa, en spesiell seng med løft, en mikrobølgeovn, en vannkoker, en TV - takket være disse fasilitetene trenger du ikke å løpe gjennom ti rom for å varme opp barnets vann eller mat. Vi installerte også tørketromler inne, komfortable skap og klimaanlegg som lar deg justere temperaturen til pasientens behov.

Et år har gått, og foreldre sender fortsatt bilder av barna sine i nye avdelinger og takker oss for komforten og bekvemmeligheten. Dette resultatet er en stor stolthet for meg. Jeg vil gjerne opprette flere kamre, men fondets budsjett har lidd litt på grunn av koronaviruspandemien. Over 150 barn får hjelp, og nå er det viktig å fokusere på primæroppgavene, og så håper jeg vi skal jobbe videre på avdelingene.

Mødre som er i en tilstand av sorg og fortvilelse skriver og ringer meg ofte, men jeg forstår at jeg bare kan hjelpe med et ord – dette er foruroligende. Det opprører meg når jeg forklarer hvordan jeg gjør det, for jeg har passert denne stien, men de hører ikke på meg. Så ringer de imidlertid og sier at jeg hadde rett, men tiden er allerede tapt.

Jeg er opprørt av leger som ikke ønsker å utvikle og forveksler gastrostomi med trakeostomi. En gang ble jeg fortalt: "Legenes kall er å redde liv, ikke se dem forsvinne." Jeg ble da veldig overrasket og svarte: «Hvorfor se på utryddelsen? Ingen vet hvor lenge barna våre vil leve, så du kan bare være der." Dessverre er det få som er klare for dette nå.

Selvfølgelig vil du noen ganger gi opp alt, fordi det ser ut til at du kjemper med vindmøller.

Men i øyeblikk som dette er det viktig å tenke på barna man hjelper. Jeg blir styrket av fostermødre som snakker om suksessene til barna sine, og mange flere hverdagslige småting. Men min hovedkilde til motivasjon er Yura. Hvis han i dag våkner, smiler, smeller med leppene av glede eller synger en sang, er dette allerede den kuleste morgenen.

Mest av alt vil jeg at han ikke skal lide når han forlater meg. La dette ikke skje på intensiven i posisjonen som korsfestet på sengen, men med meg - hjemme, hvor det er rolig, ikke smertefullt og ikke skummelt i det hele tatt. Jeg vil holde ham i armene mine. Hovedsaken er at han vet at jeg er i nærheten.