"Jeg kan fjerne varme gryter fra komfyren, og om vinteren fryser ikke hendene mine": intervju med cyborg Konstantin Deblikov

2024 Forfatter: Malcolm Clapton | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 04:07

Om proteser, cyberpunk og livet til en person som har bioniske proteser i stedet for hender.

Konstantin Deblikov er en fyr fra Voronezh som mistet begge hendene under et brannshow. Nå er han en cyborg – en bruker av bioniske proteser. I bloggen sin fremhever han situasjonen med proteser i Russland og verden. Han forteller også humoristisk om nyansene i sitt eget liv.

Lifehacker snakket med Konstantin og fant ut hvordan bioniske håndproteser fungerer, hvilke ulemper de har og hvordan det er å leve med en funksjonshemming i Russland. Vi lærte også i hvilken grad teknologiene vi ser i filmer og spill er nærme virkeligheten.

Om hvordan det hele begynte

– Hvordan ble du bruker av bioniske proteser?

Vennene mine var engasjert i brannshow - de opptrådte på ferier og firmafester. Dette var jeg også glad i, og de inviterte meg til å jobbe deltid. Vi jobbet med både brann og pyroteknikk. Og i august 2014 eksploderte to pyrotekniske fontener i hendene mine. Etter det begynte jeg å være aktivt interessert i alt relatert til moderne proteser.

– Hva skjedde rett etter eksplosjonen?

Jeg var ved bevissthet hele tiden jeg dro til sykehuset. Helt fra øyeblikket av eksplosjonen var det klart for meg at det ikke var flere hender, de fløy fra hverandre. Det er vanskelig å beskrive disse følelsene. Jeg kjente ingen sterk uutholdelig smerte. Sannsynligvis overdøvet adrenalinrushet alle følelser og smerte. Det var et sjokk.

Og da jeg våknet på sykehuset, fikk jeg vite at mine venner og slektninger begynte å samle inn penger til proteser. Mine kolleger, som dette skjedde med, opprettet en samling på Internett. Et stort antall mennesker reagerte. De som også gjorde brannshow og kjente oss, arrangerte arrangementer for å støtte meg.

På en måte var jeg heldig som i et slikt øyeblikk var i et fellesskap som støttet meg. Og på bare et par måneder samlet vi inn fire millioner rubler til de første protesene. Jeg er fortsatt takknemlig for alle.

Det virker for meg som om dette er en naturlig reaksjon på en slik tragedie. Hvis en person har sorg, begynner folk umiddelbart å samle inn penger. For de trengs virkelig i dette øyeblikket.

Om proteser

– Hvordan fungerer bioniske proteser?

Jeg kommer alltid med denne ansvarsfraskrivelsen: når jeg sier "Jeg bruker bioniske proteser," mener jeg en bioelektrisk protese eller, mer korrekt, en myoelektrisk, eller en protese med en ekstern energikilde.

Det er en utbredt oppfatning i moderne kultur at bionisk er kult og teknologisk avansert. Men bionikk er rett og slett et forsøk på å reprodusere eksterne menneskelige former i en protese.

Faktisk er enhver protese som ser ut som en del av menneskekroppen bionisk. Uansett om den er styrt av elektrisitet eller bare laget av silikon.

Så protesene mine er bioelektriske, de jobber fra muskelsammentrekning. Protesen inneholder to elektromagnetiske sensorer som presses mot musklene i underarmen.

Når jeg belaster muskelen fra innsiden av underarmen, tar hånden et grep, det vil si at den lukkes. Og når jeg belaster muskelen fra utsiden, åpner hånden seg.

Hvis protesen kan gjøre mer enn ett grep, regnes den som multifunksjonell. I den kan du bytte bevegelser ved hjelp av muskelsammentrekninger eller knapper. For eksempel gjorde du en klypebevegelse, byttet til en annen, og neste gang du strammer en muskel, vil protesen allerede knytte hånden din til en knyttneve.

De aller fleste moderne bioelektriske proteser fungerer fra to elektroder som leser muskelsignaler. Dette har ingenting å gjøre med nevrogrensesnitt og implantering av noe i kroppen.

– Så vi er fortsatt langt unna det vi ser i filmer?

Teknologien er ganske primitiv. Jeg sier og understreker alltid at den første protesen som fungerer etter dette prinsippet ble oppfunnet av elektroniske implantater i 1956 i Sovjetunionen. Siden den gang har det ikke dukket opp noe fundamentalt nytt i de håndprotesene som nå er tilgjengelig på markedet.

Det er en trist tanke fordi Terminator, Star Wars, Cyberpunk 2077 og all mainstream-kultur sier at moderne proteser er kule, vakre og funksjonelle. De lærte virkelig å gjøre dem stilige. Og det er derfor mange har en slik stereotypi i hodet.

De ser bilder, videoer på Internett, og det ser ut til at en bionisk protese ikke er verre enn en hånd. Folk skriver ofte til meg: "Å, kan jeg på en eller annen måte kutte av den virkelige hånden min for å få en protese og bli en kul cyborg?" Men det er en håndgripelig forskjell mellom forventning og virkelighet. Så langt er ikke ting så kult som vi ønsker.

– Hvorfor er det ingen utvikling?

Faktisk er det en viss utvikling. Men protese- og ortopediindustrien er veldig konservativ. Nye varer er sjeldne og endringen går sakte. Og jeg vet ikke hva problemet er. Kanskje det hjelper at jeg kommer med slike uttalelser i media og informerer publikum om at protesene ikke er gode og de må forbedres kraftig.

For eksempel, i 2010–2020, et sted har mer enn fem ultramoderne bioelektriske håndproteser dukket opp på salg. Og bare én av dem fungerer med berøringsskjermer: du kan bruke telefonen din, bestille noe i en selvbetjent terminal på McDonald’s eller gå til banken.

Selv om det de siste årene har blitt åpenbart at berøringsskjermer er hovedgrensesnittet som en person møter i livet. Som et resultat må jeg gjøre endringer. For eksempel finner jeg og far ut hvordan vi kan få protesen til å fungere med en berøringsskjerm.

Myo Plus mønstergjenkjenningsproteser dukket opp på markedet, der det ikke ble satt inn to elektroder, men åtte. De vil mer naturlig ta opp muskelsammentrekninger, og du trenger ikke å bytte mekanisk mellom grepene. Men jeg har også hørt mange negative anmeldelser for disse protesene. For eksempel om et enormt antall falske positiver og om at det heller ikke fantes naturlig kontroll.

Du trenger bare å forstå at det er dyrt og tidkrevende å utvikle proteser. Dette er år og millioner av dollar. Jeg vil ikke være original i dette, men jeg har håp for nevrogrensesnitt og folk som Elon Musk. Jeg håper at energien hans og pengene han investerer i denne virksomheten virkelig vil kunne sette fart. Og proteser også.

– Hvordan tar du vare på proteser?

Protesen må brukes med forsiktighet. Både elektronikk og et stort antall mekaniske deler kan svikte. Den må beskyttes mot smuss, støv og enhver form for ytre påvirkning. Dette er en veldig lunefull ting, og jo mer komplisert og dyrere protesen er, jo oftere vil den gå i stykker. Dessuten er alle proteser redde for vann. Selvfølgelig kan du sette på kosmetiske silikonskall på dem, men du må også være forsiktig med dem.

For å få reparert en protese under garanti må du sende den til utlandet. For i utgangspunktet produseres de der. Levering, diagnostikk og reparasjon tar omtrent to måneder, og hele denne tiden sitter du uten. Det er også veldig dyrt. Diagnostikk vil koste rundt 50 000 rubler, og reparasjoner vil koste hundretusenvis mer. Men jeg klarte å samle en krets av mennesker som forstår teknologi og fikser hendene mine i Russland.

– Hvordan skiller russiske proteser seg fra utenlandske? Er de bedre eller verre?

Jeg bruker for tiden proteser fra Ottobock, det mest globale protesefirmaet i verden. De har drevet med proteser i hundre år og har investert mye penger i det.

Mens russiske selskaper, som Motorica og Maxbionic, dukket opp rundt 2014. Og mengden ressurser som er investert i utviklingen av nåværende innenlandske proteser er ennå ikke i stand til å konkurrere med utenlandske firmaer. Derfor har husholdningsproteser plass til å vokse. Og jeg håper at produsentene våre ikke vil gi opp denne svært vanskelige og tornefulle veien.

Om livet med bioniske proteser

– Er protesene vanskelige å håndtere? Hvordan lærte du å gjøre dette?

Jeg mottok proteser i flere innenlandske selskaper. Opplæring i bruk av proteser i Russland er praktisk talt fraværende - du får bare superraser. De ga protesen, du tok den på, og de sier: "Du klemmer denne muskelen - protesen lukkes, og hvis du anstrenger denne, åpner den seg. Og med dette grepet er det bedre å holde gaffelen. Prøv å ta noe fra bordet."

Du begynner å plukke opp noen gjenstander, og de sier: «Ok, gå nå og tren». Derfor lærer du å samhandle med protesen i hverdagen på egenhånd. Du bruker den hver dag, og du blir bedre og bedre over tid.

Du må forstå at du ikke kan lære å bruke en protese en gang for alle, da det skjer i prosessen med å lære noe i barndommen. Protesen er unaturlig kontrollert og mangler tilbakemelding. Du føler ikke når du tar på noe, og du kan ikke blindt famle etter noe i en skuff.

Hver låsing på en ny jakke og en ny ting i hverdagen krever, i hvert fall i begynnelsen, mental anstrengelse og fingerferdighet.

Du må hele tiden være med på det du holder på med. Du må forstå hvilken størrelse objektet er, vurdere om du kan ta det med én hånd og med hvilket grep du kan gjøre det. Når man har to proteser i stedet for armer, er man hele tiden i ferd med å tilpasse seg livet.

Inkludert på grunn av alle disse vanskelighetene, bruker ikke de aller fleste personer med ensidig håndamputasjon proteser. De kan kjøpe den billigste modellen som ikke bøyer seg - en kosmetisk dummy. Og ved å bruke den og en sunn hånd, har de 90% av evnene til en sunn person.

– Har du flere typer proteser? Hvorfor trengs de og hvordan er de forskjellige?

Jo flere proteser en person med håndamputasjon har, jo mer tilfredsstillende vil livet hans være. Han vil ha mer frihet og han vil kunne gjøre flere forskjellige ting.

Du kan ikke kjøpe én superdyr protese og bruke den til å lage mat, trene i treningsstudioet og spille musikkinstrumenter. Proteser er ganske høyt spesialiserte. Det er veldig vakre som du kan gå til kontoret og til en fotosession med. Men du vil ikke være i stand til å gjøre en vanskelig handling eller løfte noe tungt med dem. Og det er de som ser stygge ut, men som virkelig tåler en tung vekt.

Jeg har spesialproteser til treningsstudioet, som har skrustikke i stedet for vanlig børste. De er ikke redde for sammenbrudd og stress. Og så er det proteser for tromming.

– Betrakter du deg selv som en person med funksjonshemming?

Du kan telle eller ikke telle, men jeg har et rosa stykke papir som sier at jeg har den første gruppen funksjonshemninger og jeg har rett på pensjon. Våkner jeg om morgenen og tenker: så en dag til for meg med en funksjonshemming? Nei. Jeg henger meg aldri opp i dette og bryr meg bare om mine egne saker. Selvfølgelig er det bedre å være en helt frisk person, men nå er det det, så vi skal leve under slike forhold.

– Hvordan bor funksjonshemmede i Russland?

Mennesker med ulike funksjonshemninger har ulike problemer. Men jeg tror at vi alle står sammen om hvor vanskelig det er å få sosial støtte fra staten. For eksempel er trygdekassen og staten generelt svært tilbakeholdne med å gi folk tekniske rehabiliteringsmidler: proteser, rullestoler, krykker, eldrebleier og alt annet.

Konkret har jeg, som person med den første gruppen funksjonshemninger, min egen rekke av krav mot staten. Jeg har for eksempel ingen rett til å adoptere et barn. Det er imidlertid ingen objektiv grunn for dette forbudet. Jeg snakker ikke om en baby, som jeg virkelig ville vært ukomfortabel med å svøpe. Men hvorfor kan jeg ikke bli far til et ti år gammelt barn?

Staten sier: vi begrenser dine rettigheter. Du er i utgangspunktet defekt, ute av stand.

Dessuten har jeg ikke lov til å kjøre bil. Fra et lovmessig synspunkt kan jeg ikke engang bevise at jeg kan gjøre dette. Jeg blir ikke tatt opp til eksamen. Bare fordi jeg har en strek i diagnosen. Samtidig er det et stort antall amputerte i Russland som kjører bil og til og med jobber som drosjesjåfører.

Bare skriv inn "ingen hender taxisjåfør" på Google. Og du vil se mange som på krok eller skurk tar førerkort i rundkjøring og kjører godt. De blir møtt av folk på bakken som direkte bryter lovens dekret fra regjeringen i Den russiske føderasjonen av 29. desember 2014 N 1604.

I samme Amerika kan en person med armer amputert på skuldrene ikke bare kjøre bil, men til og med fly et fly. For noen år siden fikk en slik person, Jessica Cox, rett til å fly et lett fly. Du kan finne en video på Internett av hvordan hun kontrollerer bena hans. Jessica er sertifisert pilot. Fordi hun lærte og fikk muligheten til å bevise at hun kan gjøre det trygt.

Og i Russland kan du ikke engang bevise at du er i stand til å gjøre noe. Dette er det mest støtende og ekle i livet til en person med nedsatt funksjonsevne her i landet.

– Hvor realistisk er det å få en god protese i Russland?

Som sagt er det i vårt land et stort problem med trygden til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Staten bruker mye penger på forsvarsindustrien og sikkerhetsstyrkenes arbeid, men det bevilges lite penger til sosialhjelp, for eksempel til innkjøp av proteser. Derfor er det svært vanskelig å få en god protese. Spesielt hvis du bor i regionen. Dette tar mye tid og krefter.

De er også dyre i seg selv. Selv om dette ikke er en slags nanoteknologi. En protese, som jeg nå bruker hver dag, koster rundt 1 200 000 rubler. Og dette er en enkel modell, som jeg anser som den beste blant de eksisterende. Og svært funksjonelle børster er enda dyrere - flere millioner rubler. Den dyreste på markedet er fra Vincent Systems for 6 000 000 rubler.

Og du må forstå at du ikke kan kjøpe en protese én gang og gå slik hele livet. Den har to års garanti, og når den kommer ut må du reparere den for egen regning. Og etter et par år vil denne protesen endelig svikte.

Dette er galskap og vrangforestillinger. Proteser trenger ikke være så dyre. Og jeg håper at våre selskaper og et stort antall startups som har satt seg som mål å redusere kostnadene for proteser vil nå målet sitt.

– Hvordan pleier folk å reagere når de ser deg?

Jeg bor i Voronezh og var nesten den første personen i denne byen som fikk normale proteser på statens bekostning. Naturligvis vil mitt utseende i Voronezh-minibussen vekke forundring og nysgjerrighet. Jeg prøver å ta det med forståelse, for dette har de ikke sett før.

Men mye avhenger av hvilken by eller sted jeg er i. I Moskva, på et kult arrangement, hvor andre kule og uvanlige mennesker vil komme, vil jeg føle meg normal. De vil si: "Wow, proteser." De kan komme opp og snakke. Men de begynner neppe å føle direkte ujordiske følelser overfor meg.

– Fikk du noen ubehagelige reaksjoner?

Det er praktisk talt ingen negative reaksjoner. Det er ubehagelig for meg når de for eksempel stirrer på meg veldig lenge og ikke ser bort, selv når jeg allerede ber om det. Vel, ok, gi meg litt frihet.

Men generelt svarer alle på en vennlig måte. De blir overrasket, kommer opp, stiller spørsmål. Og dette er helt normalt. Du kan snakke med mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Jeg blir ofte spurt: hva er den riktige måten å kommunisere med mennesker med nedsatt funksjonsevne på? Det virker for meg som om dette er et absurd spørsmål. Det er som å si: "Hvordan kommunisere med folk?" Dette er akkurat de samme menneskene, de har bare en funksjonshemming.

Hvis du er veldig nysgjerrig, kom opp, si hei og still et spørsmål høflig. Dette er greit.

Det er ikke noe galt med følelsene du får når du ser en funksjonshemmet. Du har bare ingen erfaring med å samhandle med slike mennesker. Det viktigste er å alltid forbli menneskelig og i enhver situasjon behandle andre slik du vil at de skal behandle deg.

Og min aktivitet på Internett tilfredsstiller bare denne nysgjerrigheten. Jeg opprettet opprinnelig bloggen min bare for moro skyld. Jeg elsker humor og selvironi. Men da abonnenter dukket opp, begynte han å snakke om livet til en person med proteser mer detaljert. Og nå snakker jeg mye om situasjonen knyttet til proteser og cyberteknologier i Russland og verden.

– Hvordan ser livet ditt ut? Er han på en eller annen måte annerledes enn livet som var før protesene?

Ja, ikke annerledes. Jeg er ganske selvstendig hjemme og uten proteser. Jeg våknet og gikk for å vaske. Jeg gjør det uten dem, for de liker ikke vann. Jeg har bare ikke børster, så dette er ikke noe problem.

Jeg er ikke så flink til å lage mat, fordi proteser er vanskelige å manipulere med alle slags myke gjenstander, som grønnsaker og frukt. Men jeg kan steke egg, lage kaffe, spise frokost, sette meg ned ved datamaskinen og jobbe eller gå på jobb uten problemer. Jeg lever et vanlig liv, akkurat som alle andre.

Tannproteser pålegger fortsatt noen restriksjoner?

De fleste problemene er knyttet til mangel på finmotorikk. Det er vanskeligere for meg å knyte skolisser, kneppe opp. Og siden jeg ikke har spiker - plukke opp et bankkort som har falt på gulvet. Jeg pleide å spille gitar, men nå kan jeg det ikke.

Det vil ta meg et minutt lenger enn en annen person å famle etter nøklene i sekken, hente dem og åpne døren. Det vil si at oppgavegjennomføringstiden min bare øker. Men det er ikke veldig mange alvorlige begrensninger.

– Hvilke fordeler har du funnet for deg selv?

Det er to fordeler, og de skyldes at proteser ikke har noen sanser. Følgelig fryser ikke hendene mine om vinteren, og jeg kan fjerne varme gryter fra komfyren. Og et annet pluss er min fantastiske Instagram-konto, som folk følger fordi jeg har vakre proteser. Dette er i stor grad deres fortjeneste.

– Du sa at du elsker humor og selvironi. Hva er din favoritt protesespøk?

Hun er ikke min, men den siste jeg likte: på en eller annen måte går hun armløs gjennom skogen, går og tar ikke på noen.

– Hvilke råd kan du gi til leserne av Lifehacker?

Som en moderne cyborg fra 2021 og ikke fra Cyberpunk 2077, skal jeg fortelle dere dette: gutter, ikke bli cyborger. Ikke mist lemmer. Teknologien er fortsatt veldig langt unna det som vises i filmer, spill og bøker. Ta derfor vare på deg selv og verdsett livet.